희귀질환관리법 일부개정법률안

현행법은 희귀질환관리 종합계획 수립, 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화 등을 통하여 희귀질환의 진료 및 연구 등을 지원하고 있음. 정부가 희귀질환 거점센터(12개) 등 희귀질환에 대한 지역ㆍ권역별 진단ㆍ치료 노력을 기울이고 있지만, 다양한 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기에는 부족함이 있어 체계적인 진료 및 지원을 위한 국가적 차원의 전문기관 설립 필요성이 제기됨. 제1차 희귀질환관리 종합계획(2017∼2021)에 따르면 우리나라는 희귀질환자에 대한 기초자료가 미흡하며, 희귀질환 진단ㆍ치료기술에 관한 연구 및 지원이 부족하다고 지적하고 있음. 이에 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하여 희귀질환에 관한 전문적인 연구와 희귀질환의 조기 발견 및 통합 진료 등을 수행할 수 있도록 함으로써 국민 보건 향상에 이바지하고자 하는 것임(안 제8조의2부터 제8조의18까지 신설 등).