희귀질환관리법 일부개정법률안

2015년 12월 국회는 희귀질환의 예방과 진료 및 연구 등을 종합적으로 지원하기 위하여 「희귀질환관리법」을 제정하였음. 이후 정부에서 법 시행 이후 희귀질환 지정 확대, 의료비 부담 경감 등에 노력하고 있지만, 여전히 진단과 치료 지원 정책이 미흡한 실정임. 희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기발견 및 적시치료가 우선되어야 하나, 현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원으로 진단과 치료가 이뤄지기에 체계적인 진료 및 지원을 위한 전문기관이 필요한 상황임. 이에 국립희귀질환센터 및 부속병원을 건립하고 희귀질환데이터사업을 수행하여 희귀질환의 조기발견 및 전인적인 치료와 전문적인 연구를 할 수 있도록 하려는 것임(안 제2조, 제8조, 제9조, 제9조의2, 제15조의2, 제19조의2부터 제19조의20까지 신설 등). 참고사항 이 법률안은 한병도의원이 대표발의한 「국유재산특례제한법 일부개정법률안」(의안번호 제4680호)의 의결을 전제로 하는 것이므로 같은 법률안이 의결되지 아니하거나 수정의결되는 경우에는 이에 맞추어 조정되어야 할 것임.