희귀질환관리법 일부개정법률안

현행법에서는 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려하여 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있으나, 희귀질환은 그 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 상당수 환자와 가족들은 감당하기 어려운 부담을 떠안게 되므로, 의료비 지원을 대폭 강화할 필요가 있음. 특히, 희귀질환은 유전에 의하여 발생하는 경우가 많고, 조기진단을 통하여 효율적으로 치료할 수 있는 경우도 많으나, 대부분의 환자들은 성인이 된 이후에 희귀질환을 진단받고 있는 실정이므로, 성인이 되기 전에 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이루어질 수 있도록 하는 지원방안이 필요함. 이에 18세 미만의 희귀질환자에 대하여는 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용 전액을 지원하도록 규정함으로써 희귀질환자 가족의 경제적 부담을 완화하고, 희귀질환의 조기진단을 통한 효율적인 치료를 도모하려는 것임(안 제12조제1항 단서 신설).