희귀질환관리법 일부개정법률안

현재 우리나라에서는 신약이 건강보험 급여로 등재되기까지 오랜 시간이 소요되며, 그 기간 동안 환자들은 막대한 경제적 부담을 감수해야함. 반면, 영국은 항암제기금(Cancer Drug Fund, CDF)과 희귀의약품 기금(Innovative Medicine Fund, IMF)을 운영 중이며 이탈리아는 제약사 판촉비 5%와 정부재원으로 희귀질환 약제의 기금 운영 등 환자들이 신속하게 치료제에 접근할 수 있도록 보장하고 있음. 이에 대한민국도 ‘희귀질환관리기금’을 신설하여 희귀질환 치료의 재정적 부담을 경감하고, 환자들에게 보다 빠르고 효과적인 치료를 제공하며 실질적으로 지원을 강화하고자 함(안 제20조의2부터 제20조의6까지 신설 등). 참고사항 이 법률안은 서명옥의원이 대표발의한 「국가재정법 일부개정법률안」(의안번호 제9232호)의 의결을 전제로 하는 것이므로 같은 법률안이 의결되지 아니하거나 수정의결되는 경우에는 이에 맞추어 조정하여야 할 것임.