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희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)(보건복지위원장)

무슨 안건인지

대안의 제안이유 및 주요내용 현행법은 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산 및 판매 하는 자에 대한 행정적ㆍ재정적 지원을 규정하고 있음. 그런데 희귀질환자를 위한 의료기기나 식품도 의약품과 마찬가지로 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비한 상황임. 또한 희귀질환 등록통계사업의 확대에 따라 의료기관의 부담이 발생할 수 있어 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용의 보조에 대한 구체적 근거를 마련할 필요도 있음. 이에 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의료기기와 희귀질환자를 위한 식품을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거를 마련하고, 실효적인 지원방안 수립 및 집행을 위해 질병관리청장이 관계 중앙행정기관장 등을 대상으로 자료제출 등 협조를 요청할 수 있도록 하면서, 유관기관 협의체를 두도록 하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하려는 것임.(안 제18조, 제20조제7호 신설).
의안정보시스템에 등록된 제안이유 및 주요내용 · 원문 ↗
찬 281

정당별로 어떻게 갈렸나

정당찬성반대기권불참당론
더불어민주당146022찬성
국민의힘94028찬성
조국혁신당10000찬성
무소속5001찬성
진보당2001찬성
개혁신당3000찬성
기본소득당1000찬성
사회민주당1000찬성

당론과 다르게 선 의원

이 쟁점에서 제일 눈여겨볼 지점입니다. 소속 정당의 다수와 반대로 투표한 사람들입니다.

의원정당지역구본인 표당론
안철수국민의힘경기 성남시분당구갑기권찬성
한지아국민의힘비례대표기권찬성
곽상언더불어민주당서울 종로구기권찬성
이광희더불어민주당충북 청주시서원구기권찬성

투기장

이 안건에 대해 아직 아무도 안 썼습니다. 첫 글을 쓰면 판이 열립니다.
이 안건이 실제로 이로운지는 계산하지 않습니다. 발의한 의원의 "법안" 탭에서 한 건씩 직접 평가하고 근거를 붙여 다투세요.
희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)(보건복지위원장) — 누가 어느 편에 섰나 | 정치인감시소