희귀질환관리법 일부개정법률안

국회에서 의결된 희귀질환관리법 일부개정법률을 이에 공포한다. 대통령 윤석열 (인) 2023년 6월 13일 국무총리 한덕수 국무위원 보건복지부 장관 조규홍 ⊙법률 제19467호 희귀질환관리법 일부개정법률 희귀질환관리법 일부를 다음과 같이 개정한다. 제4조제1항 중 "5월 23일"을 "2월의 마지막 날"로 한다. 제8조제2항제8호를 제9호로 하고, 같은 항에 제8호를 다음과 같이 신설한다. 8. 희귀질환의 예방 및 적절한 관리를 위한 유전상담 지원 제12조제1항 중 "진단"을 "예방, 진단"으로 한다. 제2장제2절에 제13조의2를 다음과 같이 신설한다. 제13조의2(희귀질환 지정의 신청) ① 이 법에 따라 희귀질환으로 지정되지 아니한 질환에 대하여 희귀질환 지정을 원하는 자는 이를 지정하여 줄 것을 질병관리청장에게 신청할 수 있다. 이 경우 질병관리청장은 그 결과를 신청한 자에게 통보하여야 한다. ② 제1항에 따른 신청 절차ㆍ방법 및 통보 등에 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다. 제20조제1항을 제목 외의 부분으로 하고, 같은 조 제목 외의 부분(종전의 제1항) 제2호 중 "진단"을 "예방, 진단"으로 한다. 부칙 이 법은 공포 후 6개월이 경과한 날부터 시행한다.