희귀질환관리법 · 일부개정 · 의안번호 2125215
희귀질환관리법 일부개정법률안
제안이유 희귀질환은 진단이 어렵고 고액의 희귀질환 치료제로 인한 개인의 재정적 부담이 높아 희귀질환자와 그 가족에 대한 의료비 지원은 약자복지 강화를 위해 지속되어야할 필요가 있음. 또한 이를 위해서는 국가와 지방자치단체, 사회보험 등 모든 제도가 상호보완적인 방식으로 조화롭게 지원할 필요가 있음. 그런데 ‘희귀질환자…
대표발의 이종성 미래한국당 · 공동 9명
대안반영폐기보건복지위원회마지막 움직임 2023.10.30 발의
발의2023.10.30
무슨 법안인가
제안이유
희귀질환은 진단이 어렵고 고액의 희귀질환 치료제로 인한 개인의 재정적 부담이 높아 희귀질환자와 그 가족에 대한 의료비 지원은 약자복지 강화를 위해 지속되어야할 필요가 있음.
또한 이를 위해서는 국가와 지방자치단체, 사회보험 등 모든 제도가 상호보완적인 방식으로 조화롭게 지원할 필요가 있음.
그런데 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 에 대한 국가ㆍ지방자치단체와 국민건강보험공단과의 재원분담 구조가 명확하게 정립되지 않아 분담 주체가 중도에 변경되는 등의 제도적 혼란이 있어왔음. 또한 초고가 희귀질환 치료제 급여화에 따른 재정부담을 재정자립도가 낮은 지방자치단체에서 감당하지 못해 어려움이 발생하는 사례도 있어 문제가 되고 있음.
이에 제12조에 따른 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 과 국민건강보험법과의 관계를 명시적으로 규정하여, 한정된 재원으로 더 많은 환자와 가족이 혜택을 받을 수 있도록 체계를 정비하고자 함.
한편 희귀질환자에 대한 지원 중 특수분유, 저단백식이 등의 특수식 지원사업 등은 건강보험 급여체계의 적용을 받지 않는 사각지대의 영역으로, 국가와 지자체는 기존에 건강보험재정에서 부담하던 영역을 대신 지원하는 역할을 하기 보다는 삶에 밀접해 있는 사각지대 수요에 대한 지원을 보다 강화하여 환자와 가족의 어려움을 다각적으로 돌아볼 필요가 있겠음.
주요내용
국가ㆍ지방자치단체와 국민건강보험공단과의 재원 분담 구조를 명시하고 근거를 마련함(안 제12조제2항).
국회입법예고에 올라온 이 법안의 제안이유 및 주요내용입니다. 원문 ↗
무엇에서 무엇으로
희귀질환관리법 일부개정 · 공포 2023-12-26 (법률 제19844호) · 시행 2023-12-26 · 바뀐 줄 2 / 7이 법안은 위원회 대안에 반영되어 폐기됐습니다. 아래는 그 대안이 공포된 법의 개정이유와 조문 변화입니다 — 이 법안의 글자 그대로는 아닙니다.
개정 전
개정 후
… 안 바뀐 2줄 접힘 (누르면 펼침)
1. (생 략)
1. (현행과 같음)
2. 「국민건강보험법」에 따른 국민건강보험공단 및 건강보험심사평가원
2. 「국민건강보험법」에 따른 국민건강보험공단(이하 “공단”이라 한다) 및 건강보험심사평가원
3. (생 략)
3. (현행과 같음)
③ (생 략)
③ (현행과 같음)
<신 설>
제12조의2(「국민건강보험법」에 대한 특례) ① 공단은 국가 또는 지방자치단체가 제12조에 따라 희귀질환자에게 「국민건강보험법」 제44조제1항에 따른 본인일부부담금을 지원한 경우로서 그 지원금액의 연간 총액이 같은 조 제2항 전단에 따른 본인부담상한액(이하 이 조에서 “본인부담상한액”이라 한다)을 초과한 경우에는 같은 법 제53조제2항에도 불구하고 보험급여를 제한하지 아니한다.② 공단은 제1항에 따라 본인부담상한액을 초과하는 금액에 대하여 보험급여를 하는 경우 「국민건강보험법」 제44조제2항 후단에도 불구하고 제12조에 따라 본인일부부담금을 지원한 국가 및 지방자치단체에 그 초과 금액을 통보하고 이를 지급하여야 한다.
개정문 원문
국회에서 의결된 희귀질환관리법 일부개정법률을 이에 공포한다.
대통령 윤석열 (인)
2023년 12월 26일
국무총리 한덕수
국무위원 보건복지부 장관 조규홍
⊙법률 제19844호
희귀질환관리법 일부개정법률
희귀질환관리법 일부를 다음과 같이 개정한다.
제10조제2항제2호 중 "국민건강보험공단"을 "국민건강보험공단(이하 "공단"이라 한다)"으로 한다.
제12조의2를 다음과 같이 신설한다.
제12조의2(「국민건강보험법」에 대한 특례) ① 공단은 국가 또는 지방자치단체가 제12조에 따라 희귀질환자에게 「국민건강보험법」 제44조제1항에 따른 본인일부부담금을 지원한 경우로서 그 지원금액의 연간 총액이 같은 조 제2항 전단에 따른 본인부담상한액(이하 이 조에서 "본인부담상한액"이라 한다)을 초과한 경우에는 같은 법 제53조제2항에도 불구하고 보험급여를 제한하지 아니한다.
② 공단은 제1항에 따라 본인부담상한액을 초과하는 금액에 대하여 보험급여를 하는 경우 「국민건강보험법」 제44조제2항 후단에도 불구하고 제12조에 따라 본인일부부담금을 지원한 국가 및 지방자치단체에 그 초과 금액을 통보하고 이를 지급하여야 한다.
부칙
제1조(시행일) 이 법은 공포한 날부터 시행한다.
제2조(「국민건강보험법」에 대한 특례에 관한 적용례) 제12조의2의 개정규정은 2024년 1월 1일 이후 제12조에 따라 국가 및 지방자치단체가 「국민건강보험법」 제44조제1항에 따른 본인일부부담금을 지원한 경우부터 적용한다.
같은 판본에 함께 녹아든 법안 2건
여러 의원의 법안이 위원회 대안 하나로 합쳐져 통과되는 일이 흔합니다. 누가 먼저 냈는지도 여기서 보입니다.
희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)(보건복지위원장)보건복지위원장 · 원안가결
희귀질환관리법 일부개정법률안 · 대안반영폐기
이 법안, 필요한 법이었나
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