희귀질환관리법 · 일부개정 · 의안번호 2125227
희귀질환관리법 일부개정법률안
현행법에는 희귀질환으로 인해 발생하는 치료비에 대한 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어주기 위해 희귀질환자 의료비 지원사업이 명시되어 있음. 그러나 최근 초고가 희귀질환 치료제 비용을 고려할 때, 희귀질환자에 대한 의료비 지원이 지속되기 위해서는 국민건강보험과의 조화로운 지원체계 구축이 필요함.
대표발의 김민석 더불어민주당 · 공동 10명
대안반영폐기보건복지위원회마지막 움직임 2023.10.31 발의
발의2023.10.31
무슨 법안인가
현행법에는 희귀질환으로 인해 발생하는 치료비에 대한 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어주기 위해 희귀질환자 의료비 지원사업이 명시되어 있음.
그러나 최근 초고가 희귀질환 치료제 비용을 고려할 때, 희귀질환자에 대한 의료비 지원이 지속되기 위해서는 국민건강보험과의 조화로운 지원체계 구축이 필요함. 또한 국민건강보험에 가입된 희귀질환자에게 본인부담상한제를 적용할 경우, 한 해 의료비를 개인이 우선 부담하고 익년도에 환급받게 됨에 따라 개인의 재정 능력을 초과하는 치료비용을 환자가 우선 부담해야 하는 문제가 발생함.
이에 현행 법률을 정비하여 본인부담상한제에 대한 「국민건강보험법」 제44조와 제53조와의 관계를 명확히 규정해 희귀질환자의 의료비 지원에 실효성을 제고하고, 의료비 부담을 경감하려는 것임(안 제12조제2항 신설).
국회입법예고에 올라온 이 법안의 제안이유 및 주요내용입니다. 원문 ↗
무엇에서 무엇으로
희귀질환관리법 일부개정 · 공포 2023-12-26 (법률 제19844호) · 시행 2023-12-26 · 바뀐 줄 2 / 7이 법안은 위원회 대안에 반영되어 폐기됐습니다. 아래는 그 대안이 공포된 법의 개정이유와 조문 변화입니다 — 이 법안의 글자 그대로는 아닙니다.
개정 전
개정 후
… 안 바뀐 2줄 접힘 (누르면 펼침)
1. (생 략)
1. (현행과 같음)
2. 「국민건강보험법」에 따른 국민건강보험공단 및 건강보험심사평가원
2. 「국민건강보험법」에 따른 국민건강보험공단(이하 “공단”이라 한다) 및 건강보험심사평가원
3. (생 략)
3. (현행과 같음)
③ (생 략)
③ (현행과 같음)
<신 설>
제12조의2(「국민건강보험법」에 대한 특례) ① 공단은 국가 또는 지방자치단체가 제12조에 따라 희귀질환자에게 「국민건강보험법」 제44조제1항에 따른 본인일부부담금을 지원한 경우로서 그 지원금액의 연간 총액이 같은 조 제2항 전단에 따른 본인부담상한액(이하 이 조에서 “본인부담상한액”이라 한다)을 초과한 경우에는 같은 법 제53조제2항에도 불구하고 보험급여를 제한하지 아니한다.② 공단은 제1항에 따라 본인부담상한액을 초과하는 금액에 대하여 보험급여를 하는 경우 「국민건강보험법」 제44조제2항 후단에도 불구하고 제12조에 따라 본인일부부담금을 지원한 국가 및 지방자치단체에 그 초과 금액을 통보하고 이를 지급하여야 한다.
개정문 원문
국회에서 의결된 희귀질환관리법 일부개정법률을 이에 공포한다.
대통령 윤석열 (인)
2023년 12월 26일
국무총리 한덕수
국무위원 보건복지부 장관 조규홍
⊙법률 제19844호
희귀질환관리법 일부개정법률
희귀질환관리법 일부를 다음과 같이 개정한다.
제10조제2항제2호 중 "국민건강보험공단"을 "국민건강보험공단(이하 "공단"이라 한다)"으로 한다.
제12조의2를 다음과 같이 신설한다.
제12조의2(「국민건강보험법」에 대한 특례) ① 공단은 국가 또는 지방자치단체가 제12조에 따라 희귀질환자에게 「국민건강보험법」 제44조제1항에 따른 본인일부부담금을 지원한 경우로서 그 지원금액의 연간 총액이 같은 조 제2항 전단에 따른 본인부담상한액(이하 이 조에서 "본인부담상한액"이라 한다)을 초과한 경우에는 같은 법 제53조제2항에도 불구하고 보험급여를 제한하지 아니한다.
② 공단은 제1항에 따라 본인부담상한액을 초과하는 금액에 대하여 보험급여를 하는 경우 「국민건강보험법」 제44조제2항 후단에도 불구하고 제12조에 따라 본인일부부담금을 지원한 국가 및 지방자치단체에 그 초과 금액을 통보하고 이를 지급하여야 한다.
부칙
제1조(시행일) 이 법은 공포한 날부터 시행한다.
제2조(「국민건강보험법」에 대한 특례에 관한 적용례) 제12조의2의 개정규정은 2024년 1월 1일 이후 제12조에 따라 국가 및 지방자치단체가 「국민건강보험법」 제44조제1항에 따른 본인일부부담금을 지원한 경우부터 적용한다.
같은 판본에 함께 녹아든 법안 2건
여러 의원의 법안이 위원회 대안 하나로 합쳐져 통과되는 일이 흔합니다. 누가 먼저 냈는지도 여기서 보입니다.
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이 법안, 필요한 법이었나
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